خلال الأشهر القليلة الماضية ، كان لدي حلم متكرر. أنا أركض. أنا لا أهرب من أي شيء ، ولا يوجد شيء عدائي حول مكاني ؛ إنه في الواقع قريب جدًا من المكان الذي أعيش فيه. أركض وأهرب ، وأمدّ ذراعي في النهاية إلى جانبي ، عندما تنقلني مجموعة من الرياح وتجرني في الهواء. أنا فوق جيب جنوب لندن حيث ولدت وأطير بدون عناء. الشمس مشرقة. ثم تسقط الريح. أبدأ بالسقوط. أنا يقظ.

ما أجده أكثر إزعاجًا عن الحلم ليس الطيران كثيرًا ، إنه الركض. إنه شيء لم أتمكن من فعله لأكثر من 18 شهرًا. لقد أصبحت معاقًا بين عشية وضحاها في نوفمبر 2016 ، بعد أن أصبت بأعراض حمى وأعراض فيروسية لم أتعاف منها أبدًا.

في البداية ، حاولت أن أجذب نفسي إلى العمل ، مع ملاحظة علامات صغيرة ولكن معبرة عن وجود خطأ ما. تتطلب الدرج بذل جهد متضافر ، وشعرت أن العالم حول مكتبي كان يتحرك أبطأ مما كان عليه من قبل ، كما لو كان تحت الماء وكنت الوحيد الذي لم أستطع السباحة. لقد أصبت بألم شديد في الحلق وحاجة ساحقة للجلوس على متن القطار أثناء رحلتي الصباحية.

كان هذا هو المعيار لمدة شهرين. ثم في صباح أحد الأيام استيقظت وبدا جسدي ينهار. كان كل شيء ثقيلًا ، كما لو كنت قد تعرضت للضرب أثناء نومي. كان ذلك في اليوم التالي لما أصبح آخر يوم لي في العمل.

أجرى المتخصصون في علم المناعة والغدد الصماء وأمراض القلب والروماتيزم اختبارات لا نهاية لها على ما يبدو ، وكلها عادت بدون أي شيء من "المعدل الطبيعي". وبحلول الجولة الأخيرة ، كنت على استعداد للطبيب أن يجد شيئًا خاطئًا ، بغض النظر عن مدى روعه ، لتبرير لماذا شعرت بالمرض. أكد لي أحدهم أنني سوف أتعافى بالكامل في غضون عام.

كتب آخر رسالة إلى طبيبي ، يقول: "العرض التقديمي هو أحد الأعراض الجسدية ، لكن كان لدي شعور قوي بأن هذا مرتبط باضطراب المزاج". لقد شجعني على تناول مضادات الاكتئاب ، ومتابعة العلاج الحديث ، والمشاركة في برنامج تمارين - بعد أن أمضيت ساعة واحدة في شرح أن التمارين الخفيفة التي كنت أستمر فيها منذ مرضت ، زادت حالتي سوءًا.

كنت أجمع أعراضًا جديدة كل أسبوع ولم أستطع قريبًا مغادرة سريري. كان من الممكن أن أفهم ما إذا كان هذا منيًا بالذات ، لكنني أدرجت وصفات الدواء لحياة صحية: بالكاد شربت ؛ ذهبت إلى صالة الألعاب الرياضية ثلاث مرات في الأسبوع ؛ أكلت عن طيب خاطر اللفت.

بعد عدة أشهر تم تشخيص إصابتي بالتهاب الدماغ النخاعي ، أو كما هو معروف أكثر ، متلازمة التعب المزمن (ME / CFS). إن الاسم الذي يستحضر فكرة الشعور بالتعب قليلاً هو لقب قاسٍ للغاية ، حيث يقلل من أهمية المرض الذي يصيب حوالي 250،000 شخص في المملكة المتحدة ، والملايين في جميع أنحاء العالم ، وقد شهد المرضى يبلغون عن نوعية حياة أقل من المرضى الذين يعانون من بعض أشكال السرطان. . ليس لديه علاج معروف.

وصفت وزارة الصحة في نيويورك مؤخرًا ME / CFS بأنه "مرض مزمن خطير يصيب أجهزة الجسم المتعددة ، بما في ذلك الجهاز العصبي والجهاز المناعي وإنتاج الجسم للطاقة."

على الرغم من ذلك ، فقد تم استنباطه من قبل بعض الممارسين الطبيين كمشكلة نفسية جسدية ؛ مرض استحضره العقل المتألم. يبدو أننا لم نتعلم من دروس التصلب المتعدد ، الذئبة والتهاب المفاصل الروماتويدي: كان يعتقد جميعًا في مرحلة ما أن لديهم أصول نفسية في المقام الأول ، أو أنهم متأثرون بشدة بسمات الشخصية. هذا التصنيف مثير للضحك.

أن يكون لديك ME / CFS يشبه الانفلونزا اتخاذ الإقامة الدائمة في جسمك. يصاب المرضى بالشلل بسبب النقص التام في الطاقة وألم العضلات وضعفها. تنخفض قدراتهم المعرفية ، وهم يعانون من الأرق وحساسية للضوء والصوت. يتم مشاركة الأعراض بين المرضى ولكن لها أيضًا مظاهر مختلفة. لطالما استطعت أن أتذكر ، كنت شخصًا في الصباح ، لكن جسدي يبدو الآن محطماً بثقل اليقظة. لقد ابتليت أيضًا بألم في الجيوب الأنفية ، وطنين ، وأزيز ، وجفاف العينين. اتخذت بشرتي نسيجًا جديدًا غريبًا.

لكن الأعراض المحددة لـ ME / CFS هي "مرض ما بعد الإجهاض": تفاقم جميع الأعراض عندما يصل المريض إلى مستوى مجهود أعلى من عتبته. بالنسبة للبعض ، يمكن أن تقضي هذه العتبة يومًا كاملاً دون راحة. بالنسبة للآخرين ، قد يكون رفع ذراعهم لتنظيف أسنانهم.

أنا أقرب إلى الأخير. يمكنني قضاء بضع ساعات في مشاهدة التلفاز في المساء ما دمت أقضي اليوم بأكمله على ظهري ، أستريح أو أستمع إلى كتب صوتية. هذا كل ما يمكنني فعله ، طوال اليوم ، كل يوم. إنه اليوم الذي كررت فيه زهاء تسعة أشهر حتى الآن. كانت آخر مرة كنت فيها قوية بدنياً بما يكفي لتقديم وجبة لنفسي منذ أكثر من عام ، وأنا غير قادر على القراءة لمدة تزيد عن خمس دقائق دون الشعور بالدوار.

تجربتي ليست حتى الأسوأ. هناك بعض الأشخاص الذين يعانون من مرض شديد لدرجة أنه يؤدي إلى سنوات من النوم ، غير قادر على مضغ الطعام أو التسامح مع المحادثة أو الضوء.

جسدك ، الذي اعتاد على ممارسة نشاط عفوي ، يحكمه الآن ديكتاتور غير مرئي يرى أن الأشياء الغريبة مثل إجراء محادثة هاتفية تستنزف كثيرًا. ادفع حظك ويعيدك عن طريق تضخيم أعراضك لأسابيع أو أشهر ، واستنزاف الطاقة لك. يبدو الأمر كأنك تعاني من الحساسية تجاه الجهد. عندما أفرطت في ذلك مع شيء تافه مثل وجود صديق جولة لزيارتها ، شعرت بالضعف الشديد في الجلوس في وضع مستقيم ، أو التفكير بشكل مستقيم ، أو حتى التحدث.

قال كريستوفر هيتشنز ذات مرة إنه بدلاً من محاربة السرطان ، شعر أنه أشبه بكثير بأنه كان يقاتله ، وأن تجربته المرضية كانت أقرب بكثير لمجرد مقاومته بينما ذهب عدو لا يمكن وقفه للعمل على جسده. وبالمثل ، لا يعد ME / CFS مرضًا يمكنك دفعه للخروج منه ، ولكي تحصل على أي مستوى من الاستقرار يتطلب وضع فئة "القتال" غير المفيدة في جانب واحد.

عندما تم تشخيص معدل الشفاء حديثًا والبحث عن مرض خلصت إليه بعض الدراسات بنسبة خمسة بالمائة ، فوجئت باكتشاف أننا علمنا بهذا المرض منذ قرن تقريبًا. تم تسجيل أول حالة مصابة بـ ME / CFS في لوس أنجلوس ، في عام 1934. ووصفتها تقارير أخرى من المستشفى الملكي المجاني في لندن في الخمسينيات من القرن العشرين بأنها "التهاب الدماغ النخاعي الحميد". في عام 1969 ، صنفت منظمة الصحة العالمية رسميًا كما اضطراب عصبي.

بعد ذلك بعام ، نشر الأطباء النفسيون كولين ماكفيدي و AW بيرد ورقة من شأنها أن يكون لها آثار واسعة النطاق على كيف كان ينظر إلي. على الرغم من أنهم لم يفحصوا مريضًا واحدًا ، إلا أنهم وصفوا المرض بأنه "هستيريا جماعية" ، بدليل أن النساء الشابات كن عرضة للإصابة بشكل خاص. هذا الفصل بين الجنسين لا يزال يلون آراء خطورته بعد حوالي 50 سنة.

لا يزال العديد من المرضى لا يؤخذون على محمل الجد من قبل أطبائهم ، الذين يقدمون خيارات العلاج الوحيدة المتاحة عبر العلاج السلوكي المعرفي (CBT) والعلاج بممارسة التدريج (GET).

يتبع GET فرضية مفادها أن المرض ناجم جزئيًا عن التخفيف من أعراض المرضى ، بدلاً من التخفيف من كونه مجرد نتيجة طبيعية لمرض شديد. في الواقع ، أظهرت دراسة مصممة لاختبار التوفيق في مرضى ME / CFS أنه لم يكن هناك فرق ذي دلالة إحصائية في اللياقة البدنية بين مرضى ME / CFS والضوابط المستقرة ، عند اختبارها على العديد من تدابير القدرة على ممارسة الرياضة.

يتكون GET من زيادة مستوى نشاط الفرد تدريجياً على أمل أن يؤدي ذلك إلى تهدئة الأعراض. وببساطة ، فإنه يصف الجهد المبذول للجهد غير المتسامح. كما هو متوقع ، أبلغ العديد من المرضى عن حدوث انتكاسات وتفاقم الأعراض. كانت قراءة هذه الروايات مخيفة على وجه الخصوص بعد تجربتي الخاصة مع الطبيب الذي كان مقتنعا أنني بحاجة فقط لأن أكون أكثر نشاطا.

تم تدعيم GET كخط أول علاج لـ ME / CFS عبر NHS من خلال إرشادات المعهد الوطني للتميز في الرعاية الصحية (NICE) ، وحتى وقت قريب تم التوصية به من قبل مركز السيطرة على الأمراض (CDC) في الولايات المتحدة الأمريكية على النحو الموصى به علاج او معاملة.

في عام 2011 ، كان موضوع تجربة PACE ، تجربة سريرية واجهت منذ ذلك الحين انتقادات شديدة من كل من المجتمع العلمي ومنظمات المرضى. كان تعريف التجربة للشفاء ضعيفًا لدرجة أنه حتى إذا أبلغ المرضى أن صحتهم تزداد سوءًا في النتيجتين الأساسيتين للتجربة ، فقد يظل من الممكن تصنيفها على أنها "مستردة".

وكانت النتائج الموضوعية للمرضى ME المشاركة في الحصول على الفقراء أيضا. بعد عام من الانخراط في العلاج ، لم تكن سرعة المشي لدى مجموعة GET سوى نصف سرعة عينة صحية متطابقة مع تقدم العمر ، ولم يعد الأشخاص الذين شاركوا في هذا العلاج في المتوسط ​​إلى العمل أو قللوا من استخدامهم للمزايا المرتبطة بالمرض.

على الرغم من ذلك ، يوصى بـ GET و CBT كالتدخل الرئيسي لمرضى ME / CFS ، على الرغم من عدم وجود أدلة على فعاليتها والعيوب الكبيرة في النظرية التي تستند إليها. خلص تحليل مستقل حديث للبيانات التجريبية إلى أن "الوقت قد حان للبحث في مكان آخر عن علاجات فعالة".

هذا ليس مرض نادر. يساهم انتشاره ومستوى الإعاقة الذي يسببه في السخرية من قلة الأموال المخصصة لفهم كيفية تأثيرها على الناس وكيفية جعلهم أفضل.

لقد تحدثت إلى العشرات من المرضى الذين كان لي تأثير مماثل على حياتي. لقد جردتني من مهنتي واستقلالي ، وأضعفت من روحي التي تزدهر على العفوية والنشاط. لقد تساءلت غالبًا كيف يمكن أن أكون مريضًا ولا أزال على قيد الحياة ، مع عدم وجود مساعدة طبية أكثر من وصفة طبية للرجوع إليها والخروج منها.

أن تكون مريضًا بشدة كل ثانية من كل يوم أمر صعب. إن القيام بذلك أثناء قيامك بدور طبيبك الخاص ، وباحث طبي ، وأخصائي تغذية أكثر صعوبة. هناك العديد من الأمراض الشديدة مثل ME ، ولكن القليل منها يتواجد عند التقاطع غير المستساغ لكونه منتشراً للغاية وموهنًا للغاية ويفتقر إلى أي دعم ذي معنى من مهنة الطب.

كما قالت المخرجة جينيفر بريا ، التي يوثق فيلمها "الأوسكار" (Unrest) الذي رشح لجوائز الأوسكار تجربتها الخاصة مع المرض ، فإن برنامج (ME / CFS) "يخلق هيكلًا عظميًا لما كنت عليه من قبل ، وقدرتك على البقاء تعتمد على قدرتك على صنع السلام مع ذلك في بعض الأحيان أشعر بأنني توصلت إلى سلام معها ، فقط من أجل تآكل شعوري بالذات بعد يوم أو أسبوع أو شهر سيء للغاية.

ترى نفسك السابق كشبح. تتشرب الذكريات بغرابة تشبه الحلم ، لأنها تبدو بعيدة عن الواقع الجديد. الرواية الكبرى لحياتك ، والتي لعبت فيها البطل الغازي ، بدأت تتلاشى ؛ البرنامج النصي للعمل التالي يظل غير مقروء.

قبل أن أصبت بالمرض ، عرّفت نفسي بعملي في إحدى الصحف الوطنية والأشياء التي اشتريتها والأماكن التي سافرت إليها. هذا المرض انفصل عن تلك الأشياء مني ، ومعها ، سرق من كنت.

لقد حاولت منذ ذلك الحين بناء هوية جديدة ، هوية لا تعتمد على أشياء خارجية ، وبدلاً من ذلك تعتمد على من أنا بالفعل. ولكن كيف تحدد نفسك عندما لم تعد قادرًا على الإبداع أو المساهمة كما فعلت عندما كنت بصحة جيدة؟

إن الشعور بمثل هذا الأمر ينطوي أيضًا على كلفة اجتماعية كبيرة: لقد كان من المنطقي أن أرى مدى سرعة محي من حياة الآخرين ، فقط من خلال عدم التواجد. لقد فقدت الكثير من الأصدقاء لأنني لست على ما يرام للقاء شخصياً ، ومن الصعب عليهم أن يفهموا ما الذي يعاني منه شخص مصاب بمرض شديد وكيفية مساعدته. نحن نفتقر إلى اللغة للتواصل مع أولئك الذين يعتبر المرض بالنسبة لهم فترة طويلة أو دائمة.

يمكن أن أتعايش مع هذه الخسائر - سوف يشعرون أنها تستحق العناء - إذا شعرت أن المساعدة في الطريق. لكن هذا هو أيضا وجهة نظر مفرطة في التفاؤل عندما يتعلق الأمر بالبحث عن إجابات لهذا المرض.

يبلغ إجمالي تمويل البحوث في المملكة المتحدة للشرق الأوسط / لجنة الأمن الغذائي العالمي منذ عام 2007 حوالي 10 ملايين جنيه إسترليني ، مع استثمار جزء ضئيل فقط في الأبحاث الطبية الحيوية. كنقطة مقارنة ، تلقى مرض التصلب العصبي المتعدد سبعة أضعاف هذا المبلغ من التمويل ، لكنه يؤثر على نصف عدد الأشخاص (100000 في المملكة المتحدة). خلصت دراسة حديثة إلى أن مرضى ME / CFS كانوا "أكثر من غيرهم من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد" ، ومع ذلك فإن هذه الحقيقة لا تنعكس في علاجنا لها ، مع تراجع التمويل البحثي مقارنة بالظروف الأخرى التي تحد من الحياة.

لم يتم القيام بما يكفي على مدار العقود التي عرفناها بهذا المرض ، ولم يتم عمل ما يكفي في الوقت الحالي. لا يزال صناع السياسة يستخفون بالقدر الكافي الذي يتمتعون بالوسائل اللازمة لتحسين الرعاية. في مناقشة أجراها مجلس العموم في وقت سابق من هذا العام ، قالت وزيرة الدولة للرعاية الصحية والاجتماعية ، كارولين ديناج ، لـ ME / CFS إنه "في أخطر الحالات ، يمكن للناس أن يكونوا مقيدين بالسرير لأسابيع في وقت واحد".

على الرغم من أنها صحيحة من الناحية الفنية ، فإن اللغة التي يستخدمها الوزير ترسم صورة مختلفة تمامًا عن تجربتي لهذا المرض ، ولغة العديد من الآخرين. لقد كنت الآن في الغالب السرير لمدة 39 أسبوعا. لقد تحدثت مع المرضى الآخرين الذين يصل عددهم الإجمالي إلى ثلاثة أو حتى أربعة أرقام.

تخضع المبادئ التوجيهية الخاصة بـ NICE لـ ME / CFS حاليًا للمراجعة - لكن هذا الجهد لا يقترن بدفع للبحث الأفضل. ستختتم NICE مراجعتها في عام 2020 ، وفي ذلك الوقت سوف أعاني من المرض لمدة أربع سنوات وأي شخص آخر سيء الحظ لمرضه في ذلك الوقت سيتم وصفه بنفس طريقة العلاج غير الفعال والذي يحتمل أن يكون مضراً.

قصة ME / CFS قاتمة ، لكن يجب سماعها. إنها قصة أشخاص مريضين للغاية يشك في معاناتهم الخبراء الذين تتمثل مهمتهم في مساعدتهم. إنها قصة الأثر الذي يمكن أن تحدثه الأبحاث المعيبة على مجموعة من المرضى المصابين بأمراض شديدة ، وما يتعين علينا كمجتمع القيام به لفهم ودعم المصابين بأمراض مزمنة بشكل أفضل.

نحن بحاجة إلى تمويل البحوث الطبية الحيوية ، ونعتقد أن المرضى عندما يخبروننا بأنهم مرضى ، وتطوير خيارات علاج فعالة. بعد عقود من معرفة هذا المرض ، ليس لدينا ما يقرب من شيء مفيد لإظهاره. ليس لأننا حققنا جيدًا وتوصلنا إلى نتيجة قصيرة ، ولكن لأننا لم نحاول.

آمل أن يكون لهذه القصة نهاية أكثر سعادة من الفصول التي تمت كتابتها حتى الآن ، وأن يتمكن المرضى الآخرون من العودة إلى صحة جيدة. آمل أن أسمع صوت الشينكانسن مرةً أخرى في يوم من الأيام ، حيث يندفع من كيوتو إلى محطة أوساكا ، أو ببساطة أذهب للتنزه في الزاوية الهادئة بلندن والتي أتصل بها إلى المنزل.

آمل أنه في المرة القادمة التي أذهب فيها للجري ، لن يكون ذلك في أحلامي.